Barn som föds prematurt - siffror, studie och diskussion

Denna vecka har jag tänkt prata lite om prematuritet. Vad innebär prematuritet? Hur vanligt är det? Hur påverkar det barnets framtid att födas alldeles för tidigt??

Vad innebär att ett barn föds prematurt?

När ett barn föds prematurt, innebär det att barnet föds innan graviditetsvecka 37+0. Enligt siffror från Socialstyrelsen så är det ungefär 5 % av barnen somföds i Sverige prematura dvs födda före 37 fullgångna graviditetsveckor. Av dem är det drygt 900 barn som föds före graviditetsvecka 32.

Ju tidigare barnet föds desto sämre är chanserna för det att överleva. Enligt siffror från studier i Sverigeså överlever idag hela 82 % i graviditetsvecka 25,  67 % i vecka 24 och drygt 50 % av de som föds i vecka 23 i Sverige. Frågan är ju dock till vilket liv man ”överlever”.

WHO; världshälsoorganisationens siffror

Prematura definieras som barn födda levande innan 37 veckors graviditet är avslutad.

WHO:s kategorier av för tidig födsel, baserat på graviditetsålder:

• Extrem prematur (< än 28 veckor) I Sverige: 0.3%

• Mycket prematur (28 - 32 veckor) I Sverige: 1-1.2%

• Måttlig till sen prematur (32 - 37 veckor) I Sverige 4–5%

• Prematurer generellt (dvs<37veckor): 5–6%

Lite siffror

• Uppskattningsvis föddes 13,4 milj barn i världen för tidigt 2020 (före 37 graviditetsveckor).

• Prematuritet är är den vanligaste dödsorsaken bland barn under 5 år och orsakade cirka 900 000 dödsfall i världen 2019.

• Andelen barn som föds för tidigt varierar mellan ungefär 4–16% beroende på var i världen barnet föds.

• 3/4 av dödsfallen bland prematurt födda barn skulle kunna förhindras med olika former av insatser.

• I låginkomstländer dör hälften av de barn som föds vid eller under 32 veckor på grund av brist på vård som värme, amningsstöd och grundläggande vård för infektioner och andningssvårigheter.

• I höginkomstländer överlever nästan alla dessa barn. Suboptimal användning av teknik i medelinkomstmiljöer orsakar idag en ökande andel av funktionshinder bland prematura barn som överlever neonatalperioden.

Gör vi något gott?

Frågan är ju dock om vi gör något bra genom att rädda de extremt för tidigt födda barn såsom vi gör i Sverige idag?

2010–2011 jobbade jag som lektor vid Uppsala universitet. Jag var ansvarig för gyn&obstetrik delen i läkarutbildningen. Mitt mål var att bli docent (vilket jag sedan blev 2014) och vi på SÖS hade på den tiden ingen undervisning av kandidater. För att bli docent krävs en gedigen mängd undervisning av olika former inom läkarutbildningen.

Därför fick jag via kontakter möjlighet att undervisa under dessa år i Uppsala. För att meritera mig. Jag minns den föreläsningen jag höll om prematuritet. Den hölls tillsammans med en av barnläkarna från barnkliniken.

Till saken hör att Uppsala och Umeå har traditionellt varit de kliniker i Sverige där man försökt räddat alla barn, oavsett gestationsålder. På de övriga klinikerna var man lite mer restriktiva, åtminstone på den tiden. Framför allt med barn födda <25 veckor.

Jag berättade för studenterna detta förhållningsätt vi hade då (det är inte riktigt så idag…). Detta gjorde den föreläsande barnläkaren mycket, mycket upprörd!

”Om du faller ned på gatan i en hjärtinfarkt så är det inte min sak att avgöra om du ska räddas eller inte. Då startar jag hjärt-och lungräddning på alla. Varför ska du då som obstetriker bestämma vilka barn som ska räddas eller inte?”.

Detta blev en ganska hätsk diskussion mellan oss, och de flesta av studenterna visste nog inte riktig vad de skulle tänka. Frågeställningen kvarstår idag. Vem ska bestämma vilka barn vi ska ”satsa på”?  Eller ska vi satsa på alla?

Även om vi vet att en del av dessa extrema prematurer får ett liv med olika former av mer eller mindre svårt handikapp. För så är det. Risken för handikapp ökar med sjunkande gestationsålder. Det gäller ju dock inte alla, och man vet ju aldrig innan.

Express-studien (Extremely Preterm Infants in Sweden Study)

(Fellman V, Hellström-Westas L, Norman M, et al EXPRESS Group. One-year survival of extremely preterm infants after active perinatal care in Sweden. JAMA. 2009;301(21):2225-2233)

EXPRESS-studien omfattade alla levande födda (gestationsålder <27+0 veckor) och dödfödda barn (gestationsålder 22+0 veckor – 26+6 veckor) som föddes extremt prematura i Sverige från 1 april 2004 till 31 mars 2007.

De primära syftena med EXPRESS-studien var att bestämma perinatal spädbarnsdödlighet och sjuklighet efter graviditetsålder i veckor.

Man ville också identifiera riskfaktorer för negativa barnutfall (=handikapp) och att utvärdera långsiktig hälsa bland spädbarn födda extremt för tidigt i Sverige.

Man studerade omhändertagandet vid födelsen och gjorde sedan uppföljningar av dem som överlevde vid 2.5 år respektive 6.5 år ålder.

707 barn inkluderades och 486 av dem överlevde till 6.5 års ålder (68.7%).

Vad visar denna jättestudie då?

De mycket tidigt födda barnen drabbas ofta av komplikationer och beskrivs ibland som hela slutenvårdens mest resurskrävande diagnosgrupp.

Att födas ett par veckor för tidigt innebär liten eller ingen risk för barnet, medan barn som föds mycket för tidigt (<32 graviditetsveckor) eller extremt för tidigt (<28 fullgångna graviditetsveckor) löper betydande risker för påverkan på såväl psykomotorisk utveckling som sin somatisk hälsa.

Den svenska EXPRESS-studien visar att:

• ungefär 2/3 av 6-åringar som föddes före graviditetsvecka 27 åren 2004–2007 hade funktionsnedsättningar som krävde kontinuerliga vårdkontakter och beräknades behöva extra skolinsatser och stöd.

• 10 % av dem hade en konstaterad CP-skada,

• 2% hade grav synnedsättning,

• 2% hade hörselnedsättning och

• 1/3 hade intellektuell funktionsnedsättning (jämfört med kontroller) ytterligare

• 1/3 hade en kognitiv nivå som låg lågt inom normalområdet. Detta innebär att i stort sett alla överlevare hade en nedsatt kognitiv förmåga.

För de allra minsta barnen födda i vecka 22 är det tyvärr, trots denna jättestudie, svårt att dra säkra slutsatser om långtidsutfall. Man har dock konstaterat att det proaktivt omhändertagandet tycks öka den neonatala överlevnaden.

De studier som finns har brister eftersom 22-veckorsbarnen är så väldigt få (dels är det ovanligt från början, dels överlever många av dem inte) och utfallen ofta presenterade tillsammans med de andra graviditetslängderna.

I Stockholmsdelen av EXPRESS-studien (v22 till 27) screenade:

• 27 % av barnen positivt för och

• 14 % hade diagnosen ”autismspektrumtillstånd” vid 6,5 års ålder,

• att jämföra med 1 % i kontrollgruppen.

• Preliminära data från denna delkohort visar också att andelen barn med diagnosen ”autismspektrumtillstånd” ökar ytterligare senare under uppväxten.

En majoritet av extremt för tidigt födda barn avviker även i motorisk utveckling med balans- och koordinationssvårigheter som påverkar dem i vardagslivet. Att många för tidigt födda barn har betydande och multipla svårigheter, utan att uppfylla de olika diagnoskriterierna för en enskild funktionsnedsättning, innebär också svårigheter för många familjer att få del av stödinsatser enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och barn- och ungdomshabilitering.

Svenska barnläkarföreningen

Neonatalsektionen inom svenskabarnläkarföreningen har publicerat nationella rekommendationer för uppföljning av extremt för tidigt födda barn.

Uppföljningen omfattar barn födda < 28veckor samt alla för tidigt födda barn med morfologisk hjärnskada (vanligtvis allvarligare hjärnblödning) eller grav tillväxthämning.

Målet med detta är att hos det enskilda barnet tidigt identifiera CP, autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning och att inför skolstart identifiera mindre uttalade neuropsykiatriska svårigheter, inlärningssvårigheter och avvikelser i motorik och perception som kan ha betydelse för barnets vardag.

Målet är att ge förutsättningar för tidig behandling och adekvat stöd till barnet och familjen och att i andra hand samla kvalitetsindikatorer för att förbättra neonatalvården.

Nu återkommer vi till diskussionen som jag och barnläkaren hade för 12 år sedan.

Vem ska bestämma vem vi ska satsa på? Som obstetriker står man ju först i ledet när en kvinna kommer in och föder extremt prematurt.

Ska vi satsa på alla?

Vad ger det den enskilde för liv?

Fortsättning följer.

/Doktor Eva